Световният ден на псориазиса – 29 октомври, бе отбелязан за първи път у нас тази година с организирането на национална работна среща между пациенти, лекари, фармацевти, държавни и съсловни организации, както и с пресконференция, която да запознае широката общественост с проявленията на болестта, проблемите на пациентите и нуждата от качествено нова всеобхватна грижа за преодоляване на последствията от заболяването.
Темата на форума и пресконференцията бе: „Цялостна грижа за пациентите с псориазис“.
Организатор на проявите – екипът на Програма Псоралек с председател член кор. проф. д-р Николай Цанков.
Идеята е тази първа среща да постави началото на ежегодна традиция за провеждането на форуми, посветени на пациентите с псориазис, чрез които, стъпка по стъпка да се постигне повишаване качеството на живот на страдащите от заболяването.
Пълноценен живот за хората, страдащи от псориазис е каузата, за която ще работят всички, свързани с Програма Псоралек. За да не контролира повече псориазисът живота на пациентите, а те да контролират псориазиса.
Програма Псоралек интегрира интерактивен сайт www.psoralek.com, център за консултации и лечение – Клиника Борола, мрежа от специалисти и аптеки в цялата страна.
Член кор. проф. д-р Николай Цанков подчерта, че международния ден на псориазиса се чества от 2004 година по целия свят, а едва сега у нас за първи път се организира такова събитие, което е от голяма важност, тъй като след 8 години и ние се присъединяваме към списъка на страните, които фокусират вниманието си върху това често срещано хронично възпалително заболяване, от което страдат 3% от населението на света.
Псориазисът не е нито заразно заболяване, нито се предава по полов път, но все още има много хора, които изпитват страх от заразяване.
Псориазисът не е свързан само със заболяване на кожата, вече се говори за псориатична болест, това е едно системно заболяване, което засяга както кожата, така и вътрешните органи — ставите, дебелото черво, сърдечно-съдовата система. Затлъстяването често провокира появата на псориазис и това е една от мерките в профилактиката, които трябва да се предприемат.
Пациентите с псориазис имат често високо кръвно налягане, повишена кръвна захар и промени на липидните компоненти в кръвта. Възпалението при псориазис е много подобно на това при атеросклерозата, а измененията , които се развиват в артериите са сходни при двете заболявания.
Рисковите фактори са предимно алкохолизъм за мъжете и тютюнопушенето за жените. Голяма част от пациентите развиват и депресивни състояния, които са свързани със състоянието на тяхната кожа. Кожата е нашата визитна картичка при срещата с други хора и нарушаването на нейната цялост поражда сериозни проблеми в социалното и сексуално общуване.
Здравната каса у нас не реинбурсира лекарствата за болните от псориазис, което е практика във всички страни от Европа.
Д-р Веселина Петрова, представител на производителите на лекарства – датската компания Лео фарма и един от организаторите на Програма Псоралек изнесе данни от специално направените сред пациентите проучвания за влиянието на псориазиса върху пациентите, които трябва да живеят цял живот с това заболяване и да се научат да го контролират. Доказва се, че псориазисът се простира отвъд физическите симптоми и може да има много сериозен ефект върху самочувствието, самооценката и усещането за благополучие, дори и при пациенти, които имат много ограничено засягане на кожата. 72% от пациентите избягват плуването, 33% — тъмните дрехи, 64% – дрехи , които не покриват крайниците и също толкова — обществените къпални, 70% избягват плажовете, 34% избягват да ходят на фризьор, 40% избягват спорта.
Доказано е също, че 50% от пациентите не се лекуват, между 40 и 70% от лекуваните пациенти пък не се придържат към лечението.
Ако пациента се придържа към лечението, той би постигнал по-добър ефект от него, но непридържайки се към лечението 81% от пациентите имат проблеми с терапията си.
Подходът на Лео фарма като производител на продукти за локално лечение е цялостен и индивидуален, а именно – те предоставят обучение и подкрепа в допълнение към продуктите.
Лео фарма работи в тясно сътрудничество с програмата Псоралек. В сайта www.psoralek.com на български са преведени полезните и дългогодишни практики на датската компания, както и информация за иновативни продукти за лечение на псориазиса.
Когато пациентите решават как да лекуват своето заболяване, те в крайна сметка трудно се придържат към него. Установено е, че 81% имат проблем с лечението, поради няколко основни причини: лечението е прекалено лепкаво, трудно прилагане, лоша миризма, отнема много време.
Производителите вярват, че резултатите ще бъдат много по-добри ако формата на лекарството е по-приемлива за пациента. В крайна сметка реалната ефективност от лечението зависи както от клиничната ефективност, така и от придържането на пациента към лечението.
Д-р Иван Гроздев, д.м. Кожна клиника, Медицински факултет, София представи Програма Псоролек — едно ново начало, даващо възможност за адекватна и висококачествена грижа за пациентите с псориазис. Псориазисът, поради честотата му в обществото и поради факта, че значително уврежда качеството на живот на пациентите, страдащи от него, сравнимо с качеството на живот при различни други социално значими заболявания, прави наистина самия псориазис едно социално значимо заболяване. За съжаление в България това нещо не се отчита като факт. В този смисъл и една от целите на самата Програма Псоралек е да направи така, че от една страна, качеството на живот на тези пациенти да се подобри, и да се даде гласност на това , че псориазисът е едно социално значимо заболяване.
Мотото на Програма Псоралек е «Псориазис без страдание». Псориазисът е заболяване за цял живот. Идеята в лечението му е пациентът да получи една така наречена ремисия, т. е. да няма обриви по тялото, след което този период да бъде запазен възможно най-дълго време. Лечението е непрекъснато и продължаващо цял живот, подобно на хипертонията, диабета и други социално значими заболявания.
За да изпълни своето мото, Програмата Псоралек поставя пациента в центъра на една сложна система от взаимоотношения както между пациентите и лекарите , и фармацевтите, фармацевтичните производители, така и с правителствени , съсловни организации и медиите. Всичко това с цел да се осигури една висококачествена грижа за пацентите – да бъдат с повишено качество на живот. Да бъдат информирани, научени и обучени как да живеят с това заболяване.
Основно ядро в Програма Псоралек е интерактивният уебсайт www.psoralek.com . В него пациентите, лекарите и абсолютно всички заинтересовани страни могат да споделят и коментират своите проблеми, въпроси, да получат адекватна и восококачествена консултация от специалисти. В сайта пациентите могат да намерят и
списък от лекари дерматолози и аптеки от цялата страна, които са съпричастни към тази програма. Този сайт е асоцииран с международен сайт , наречен Моя псориазис, утвърден, популярен в Западна Европа и широко посещаван.
В програмата Псоралек се включва и друго основно ядро – клиниката Борола, която пациентът, след като вече се е запознал със сайта, може да посети на живо. В нея се осъществяват консултации, беседи с пациентите, предлагат се различни терапевтични методи и подходи. Клиника Борола предоставя и гореща телефонна линия на страдащите от псориазис.
Широка мрежа от специалисти и аптеки в страната подкрепят програмата, а в нейното популяризиране съществено е и мястото на медиите.
Програмата Псоралек има за цел всеобхватно да окаже адекватна грижа за пациентите, страдащи от псориазис. Но в тази адекватна грижа място имат не само специалистите, но и правителствените и професионални организации, които финансово би трябвало да обезпечат тази грижа.
Програма Псоралек се финансира изцяло от фирма Борола.
Поставяйки пациента в центъра, за първи път у нас видни медицински специалисти, фармацевтичната индустрия, мрежа от клиники и консултативни центрове и пациенти от цялата страна се обединяват за постигането на една основна цел – цялостна висококачествена грижа за хората с псориазис. За да не контролира повече псориазисът животът на пациентите, а те да контролират него.
За допълнителна информация: www.psoralek.com, klinika@psoralek.com, tel/fax 02 983 62 11
